Arget
Asociación Civil Argentina de Esclerosis Tuberosa.
Comprometidos con la calidad de vida de quienes conviven con la Esclerosis Tuberosa.
Bienvenidos a ARGET
Asociación Civil Argentina de Esclerosis Tuberosa.
Acompañamos a personas, familias y profesionales en el camino de entender, enfrentar y vivir mejor con la Esclerosis Tuberosa.
Aquí vas a encontrar información confiable, contención, redes de apoyo y oportunidades para involucrarte. Ya seas paciente, familiar, profesional de la salud o alguien con interés genuino, en ARGET hay un lugar para vos.
Nuestra Misión
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Tuberosa, brindando apoyo, información y acceso a tratamientos médicos adecuados, mientras promovemos la visibilidad y la investigación sobre la enfermedad.
Nuestra Visión
Ser una organización de referencia en Argentina, apoyando a pacientes y familias, trabajando por el acceso a mejores tratamientos y fomentando la concientización sobre la Esclerosis Tuberosa.
Nuestros objetivos
- Promover el acompañamiento integral a los pacientes y sus familias.
- Fomentar la colaboración activa con la comunidad médica, científica y académica.
- Sensibilizar y educar al público general sobre la esclerosis tuberosa.
- Establecer alianzas estratégicas con instituciones, organizaciones y organismos públicos y privados, tanto a nivel nacional como internacional.
¿Qué es ARGET?
ARGET (Asociación Civil Argentina de Esclerosis Tuberosa) es una organización de la sociedad civil compuesta por personas diagnosticadas con esclerosis tuberosa, sus familias y allegados, así como por profesionales de la salud y voluntarios comprometidos. Su propósito principal es mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad, generando espacios de acompañamiento, información confiable, vínculos entre pares y articulación con la comunidad médica y científica.
Además, ARGET se esfuerza por ser un puente entre las familias afectadas, el sistema de salud, la investigación y la sociedad en general, promoviendo el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos adecuados, la difusión pública del conocimiento sobre esta enfermedad poco frecuente y el fortalecimiento de una red de apoyo a lo largo del país.
¿Qué es el Complejo de Esclerosis Tuberosa?
La Esclerosis Tuberosa (ET) es una enfermedad genética poco frecuente que afecta el crecimiento de tumores benignos en diferentes órganos del cuerpo, como el cerebro, los riñones, el corazón, los pulmones y la piel. Estos tumores pueden provocar una variedad de síntomas, que varían mucho de una persona a otra.
Síntomas Frecuentes:
Los síntomas de la Esclerosis Tuberosa varían, pero suelen incluir convulsiones, manchas en la piel y problemas de desarrollo físico y cognitivo. También pueden aparecer tumores benignos en órganos como los riñones, pulmones o corazón, lo que puede generar complicaciones adicionales. La intensidad de los síntomas depende de la localización y el tamaño de estos tumores.
Diagnóstico:
El diagnóstico se realiza a través de una combinación de estudios médicos, como exámenes genéticos, resonancias magnéticas y otros análisis que permiten identificar los tumores y evaluar su impacto en los órganos. A veces, se diagnostica en la infancia, pero también puede detectarse en la edad adulta.
Tratamientos:
Aunque no existe una cura definitiva, los tratamientos se enfocan en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Esto puede incluir medicación, seguimiento médico regular, intervenciones quirúrgicas en algunos casos y terapias de apoyo.
¿Cómo ser parte de la comunidad ARGET?
En ARGET creemos que cada persona tiene algo valioso para aportar. Nuestra comunidad está formada por pacientes, familiares, profesionales de la salud, investigadores y personas voluntarias que desean contribuir, acompañar y construir juntos un espacio de encuentro, apoyo y aprendizaje en torno a la esclerosis tuberosa.
Si sos paciente o familiar, podés contactarnos para acercarte a nuestras actividades, participar de grupos de contención y acompañamiento, o simplemente conectarte con otras personas que están atravesando experiencias similares.
Si trabajás en el ámbito de la salud o la investigación, podés involucrarte ayudándonos a estar al tanto de los avances científicos, o colaborando en actividades educativas para mejorar el acceso a información confiable.
Si tenés ganas de ayudar desde donde estés, en nuestra comunidad de voluntarios siempre hay algo para hacer hacer: apoyar la difusión, participar en eventos, ayudar a organizar campañas, aportar ideas o simplemente estar disponible. Cada gesto suma.
También nos vinculamos con otras asociación, organizaciones, instituciones públicas y privadas, buscando alianzas que fortalezcan nuestra misión.
Queremos conocerte. Escribinos, contanos quién sos, y juntos encontraremos la mejor forma de integrarte.
En ARGET creemos en la fuerza de una comunidad unida por el compromiso, el conocimiento y el deseo de mejorar la vida de quienes conviven con la esclerosis tuberosa.
¿Cómo contactarnos?
Redes Sociales
WhatsApp y Teléfono
+54 9 11 2372 1604
asociacionarget@gmail.com
Preguntas frecuentes
¿Qué tipo de apoyo ofrece ARGET a los pacientes y sus familias?
Organizamos encuentros para difundir novedades médicas y avances científicos sobre la enfermedad, sus tratamientos y búsqueda de la cura definitiva. También contamos con grupos de apoyo y actividades que permiten a las familias compartir experiencias y fortalecerse mutuamente.
¿Cuál es el principal desafío que enfrenta hoy un paciente con esclerosis tuberosa?
En lo médico, el principal desafío es acceder a un diagnóstico temprano y contar con un seguimiento interdisciplinario: neurólogos, genetistas, neumonólogos, nefrólogos, dermatólogos, entre otros.
¿Por qué es importante el diagnóstico temprano?
El diagnóstico precoz permite prevenir complicaciones, iniciar tratamientos a tiempo, anticipar necesidades educativas y familiares, y reducir la ansiedad que produce la incertidumbre. Cuanto antes se conoce el diagnóstico, más herramientas tienen las familias y los equipos médicos para acompañar el desarrollo de los pacientes.
¿Cómo promueve ARGET la interacción entre pacientes/familias y comunidad médica/científica?
ARGET promueve diversas iniciativas de colaboración y encuentro. Organizamos reuniones periódicas, talleres y eventos que reúnen a pacientes, familiares y profesionales de la salud, creando espacios de diálogo donde todos pueden compartir experiencias, conocimientos y actualizaciones sobre los avances médicos y terapéuticos. Además, mantenemos una comunicación constante con médicos y especialistas para garantizar que los pacientes reciban información precisa y actualizada, mientras fomentamos el trabajo en conjunto para mejorar el acceso a tratamientos y recursos. Recientemente, se inició lo que algunos médicos han denominado “Clínica sin fronteras de Esclerosis Tuberosa”, un espacio innovador que busca conectar a pacientes con especialistas y recursos médicos, independientemente de las barreras geográficas o institucionales. Este proyecto promueve la atención integral de los pacientes mediante consultas y seguimiento de los profesionales en un formato flexible, con el objetivo de mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos, además de visibilizar la enfermedad en distintas comunidades.
¿Cuáles son los últimos avances científicos o terapéuticos?
Hay medicamentos que han demostrado eficacia en el crecimiento y la proliferación de tumores y, por ello, en el manejo de varios síntomas (reducción de tumores renales, cerebrales y de la piel). No curan la enfermedad, pero mejoran la calidad de vida.
También hay avances en el diagnóstico precoz, especialmente mediante estudios genéticos y la ecografía fetal, que permiten una detección cada vez más temprana.
Esto abre la puerta a intervenciones más rápidas y adecuadas desde los primeros meses de vida.
Además, hay investigaciones en curso que exploran terapias génicas y enfoques neurodesarrollativos que podrían cambiar el pronóstico a largo plazo.
Todo esto nos da motivos reales para sostener la esperanza. La comunidad científica está cada vez más comprometida con las enfermedades poco frecuentes.
¿Cuántos casos se estiman en Argentina?
La Esclerosis Tuberosa (ET) es una enfermedad genética poco frecuente cuya incidencia se estima entre 1 de cada 6.000 y 1 de cada 10.000 nacidos vivos . Aunque no existen estadísticas oficiales específicas para Argentina, aplicando estas tasas a la población nacional, se podría estimar que hay entre 4.500 y 7.500 personas viviendo con ET en el país.
Es importante destacar que muchos casos podrían no estar diagnosticados debido a la variabilidad de los síntomas y a la falta de conocimiento sobre la enfermedad. Por ello, desde ARGET trabajamos para aumentar la conciencia y mejorar el diagnóstico temprano, facilitando el acceso a la información y al apoyo necesario para quienes conviven con esta condición.
¿Hay alguna forma de ayudar a ARGET si no soy paciente ni familiar?
Sí, puedes colaborar como voluntario o hacer una donación. Tu apoyo es fundamental para seguir brindando servicios y recursos a quienes más lo necesitan. También puedes ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad al compartir información sobre ARGET en tu red.